Lundi, 28 février, 2022
Permettez-nous de vous présenter Barry Stein, président et directeur général de Cancer Colorectal Canada (CCC). Voilà plus de 23 ans que Barry pose des gestes concrets qui changent la vie des personnes touchées par le cancer colorectal au Canada et ailleurs dans le monde.
Pour souligner le mois du cancer colorectal (CCR), Pfizer Canada a entamé une conversation sur les besoins des personnes qui vivent avec cette maladie et sur le travail important accompli par les groupes de défense des intérêts des patients comme CCC pour les patients et les aidants. Nous poursuivons ici notre conversation avec Barry à propos de son parcours, qui l’a amené à soutenir ceux qui vivent avec un CCRm.
Pfizer Canada
Qu’est-ce qui vous a amené à défendre les intérêts des patients?
Barry Stein:
En 1995, j’ai reçu un diagnostic de cancer du côlon métastatique qui s’était propagé à mon foie, puis à mes poumons. J’étais complètement perdu : je ne savais pas quoi faire ni vers qui me tourner. À l’époque, les groupes de soutien et la défense des intérêts des patients n’étaient pas chose courante dans le milieu de la santé.
Je n’ai jamais pensé que je plaiderais un jour la cause des patients atteints de cancer, mais je n’ai pas vraiment eu le choix, compte tenu des circonstances. Après la première des quatre interventions que j’ai subies au foie à New York, je ressentais une douleur extrême, j’étais déshydraté et je croyais sincèrement que j’allais y passer. Je me suis juré à ce moment-là que si je m’en sortais vivant, j’aiderais d’autres patients et leur famille en contrepartie, afin qu’ils n’aient pas à traverser les mêmes épreuves que moi.
Les circonstances me poussaient à prendre part au débat de l’époque sur le système de santé, et j’ai compris que le destin m’avait orienté vers la défense des intérêts des patients pour que je milite au nom des autres patients et en mon propre nom.
Pfizer Canada
Comment CCC s’y prend-il pour défendre les intérêts des patients et des aidants?
Barry Stein
Nous nous employons à défendre les intérêts des patients et de leur famille, de l’échelle communautaire jusqu’à l’échelle ministérielle, et ce, d’un océan à l’autre.
Il y a sans cesse de nouveaux enjeux qui touchent les patients et sur lesquels ils ont leur mot à dire. L’équipe dévouée de CCC préconise des réformes des politiques sanitaires au nom de la population dans son ensemble, des personnes atteintes d’un cancer, en général, et des personnes qui vivent avec un cancer colorectal et leurs aidants, en particulier.
Par exemple, nous avons milité, entre autres, pour le dépistage de masse au Canada et l’accès à de nouveaux outils diagnostiques, à de nouvelles techniques chirurgicales et à de nouveaux traitements, qu’il s’agisse de chimiothérapies, de traitements ciblés ou d’immunothérapie – et nos efforts ont porté leurs fruits. Tout récemment, nous avons été les fers de lance de la campagne visant à favoriser l’accès aux analyses moléculaires au moment opportun, afin que les patients puissent recevoir un traitement adapté au profil de leur tumeur.
Nous apportons régulièrement notre concours aux organismes de réglementation et aux organismes chargés de l’évaluation des technologies de la santé (Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé [ACMTS] et Institut national d’excellence en santé et en services sociaux [INESSS]), en leur décrivant notamment les préférences et les valeurs des patients, afin que ces derniers puissent avoir accès au bon traitement au bon moment.
Par ailleurs, nous travaillons d’arrache-pied pour que les patients soient informés des essais cliniques pertinents et qu’ils puissent y avoir dès qu’ils reçoivent leur diagnostic. Nous collaborons avec des chercheurs répartis aux quatre coins du Canada pour faire progresser les travaux de recherche sur le cancer colorectal qui tiennent compte de la perspective du patient dès l’étape de la conception des essais cliniques, puis tout au long de ceux-ci. De plus, nos partenariats internationaux nous permettent de prendre connaissance très rapidement des options thérapeutiques dont disposent les patients atteints de cancer colorectal dans d’autres pays et ainsi de pouvoir plaider en faveur de leur adoption au Canada.
Nous savons à quel point le soutien psychosocial est important pour les patients et leur famille. C’est pour cette raison que les services de soutien constituent un volet essentiel de notre travail. En fait, ils sont au cœur de toutes nos activités. C’est aussi pour cette raison que nous militons en faveur de l’accès à de tels services et que nous nous efforçons pour notre part de les personnaliser le plus possible, afin que les personnes qui vivent avec un cancer colorectal ne soient pas livrées à elles-mêmes.
Les cas de cancer colorectal qui se déclarent à un jeune âge font également partie de nos domaines d’intervention. Pour une raison que l’on ignore, il n’y a jamais eu autant de diagnostics de cancer colorectal avancé chez les jeunes qu’à notre époque[i]. Par conséquent, nous accompagnons ces jeunes adultes, nous leur proposons des ressources, nous défendons leurs intérêts, et parallèlement, nous collaborons avec des chercheurs à la découverte de nouvelles stratégies de prévention et de traitement de la maladie.
Pfizer Canada
Qu’est-ce qui suscite l’espoir chez les personnes qui vivent avec un CCRm?
Barry Stein
La situation des patients qui ont un cancer avancé est un peu particulière. Il est impératif de se concentrer sur l’essentiel, afin qu’ils puissent demander un profilage moléculaire de leur tumeur, comprendre les diverses options thérapeutiques et poser les bonnes questions, notamment celles qui ne leur viendraient pas d’emblée à l’esprit.
Les patients ont tellement d’options thérapeutiques à leur disposition qu’il n’a jamais été aussi important pour eux de toutes les connaître, afin de cerner au mieux celle qui leur convient en fonction du profil génomique de leur tumeur – et pour cela, ils ont besoin de renseignements précis et de conseils avisés.
« Savoir, c’est pouvoir », et la plupart des patients qui sont bien informés sont en mesure de défendre leurs propres intérêts ou à tout le moins de demander à un membre de leur famille ou à un aidant d’endosser ce rôle, auquel cas nous sommes là pour les aider.
Pfizer Canada
Après plus de 23 années passées à défendre les intérêts des patients, quelle est votre source de motivation?
Barry Stein
C’est de savoir qu’à n’importe quel moment, je pourrais me retrouver à la case départ et me heurter aux mêmes difficultés que n’importe quel autre patient atteint de cancer, peu importe son identité, ses origines, la couleur de sa peau, sa langue maternelle ou ses croyances maternelles.
Pour obtenir des ressources et du soutien concernant le cancer colorectal, visitez le site https://www.colorectalcancercanada.com/fr/. Pour en savoir plus sur la recherche des biomarqueurs, cliquez ici (en anglais).